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Questa categoria contiene siti in lingua italiana che sono dedicati allo studio, all'informazione ed alla documentazione sulle malattie rare.
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[Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili.
Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.
Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.
L'organizzazione europea per le malattie rare presenta la propria missione, un riassunto delle attività, pubblicazioni e notizie.
Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.
Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.
Raccoglie informazioni sulla fenilchetonuria (PKU): notizie, filmati, documenti, centri regionali, forum.
Offre un database d'informazioni sulle malattie rare, elenca i centri di cura e le leggi regionali.
Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.
Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.
Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.
Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.
Offre un database d'informazioni sulle malattie rare, elenca i centri di cura e le leggi regionali.
Raccoglie informazioni sulla fenilchetonuria (PKU): notizie, filmati, documenti, centri regionali, forum.
L'organizzazione europea per le malattie rare presenta la propria missione, un riassunto delle attività, pubblicazioni e notizie.
Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.
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Ultimo aggiornamento:
Marzo 5, 2023 at 2:35:12 UTC
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