筋肉が萎縮し機能を失っていく病気を総称して筋ジストロフィーといいます。全身の筋肉の萎縮変性は常に進行性であるため、全面的な介助を必要とします。
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人工呼吸を装着しながらも意欲的に活動する作者の記録。
在宅療養、在宅人工呼吸療法の解説。車椅子で利用しやすい電車の駅、映画館の一覧を掲載。
病気を患いながらも詩の講演、執筆活動をする作者。詩・エッセイを掲載。
この疾患による障害者の生き方・考え方についての紹介。障害者に対しての提言。
病棟に暮らす作者の日常生活エッセイ。
自己紹介と写真館、病気の解説、掲示板。
筋ジストロフィーを中心とする各種神経・筋疾患の病因・病態解明と治療法開発の研究。
筋肉が萎縮し、機能を失っていく難病の患者および家族をサポートする。QOL(生活の質)向上の工夫例。
制度ニュース・イベントの紹介、講演会案内。
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