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Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des réponses aux questions fréquentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des réunions, les coordonnées des centres de soins et un forum de soutien. Massachuset, Etats-Unis.
Association pour l'information et la recherche sur la dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Présente sa mission et ses activités et donne des informations sur la maladie. Boisemont, Val d'Oise (95), France.
Présente l'organisation et ses activités, la maladie, liens. Saint-Etienne, Loire (42), France.
L'association regroupe les familles ayant des enfants atteints de cette maladie génétique rare et oubliée. Saint-Georges-d'Orques, Hérault (34), France.
A été créée par des parents d'enfants et d'adultes affectés, dans le but de se regrouper, de se faire connaître d'un public plus nombreux pour sortir de l'anonymat. Corenc, Isère (38), France.
Créée par des parents d'enfants atteints et des adultes affectés, est avant tout un pôle d’entraide et de soutien pour toutes les personnes atteintes ou concernées par ces maladies. Izon, Gironde (33), France.
Présente l'organisation et ses activités, la maladie, liens. Gradignan, Gironde (33), France.
Informations sur la maladie, soutien et mise en relation des familles. Boulogne-Billancourt, Hauts-de-Seine (92), France.
Association a pour objet de lutter contre l’hémochromatose génétique, en sensibilisant l’opinion publique, en promouvant la recherche, en suscitant le dépistage précoce de la maladie et en regroupant les malades. Nîmes, Gard (30), France.
Est membre de l'Alliance des maladies rares. L’implication au sein de cette association garantit la prise en compte de la choroïdérémie en tant que maladie rare par les pouvoirs publics. Paris (75), France.
Regroupe des associations fédérées de prévention et de lutte contre les maladies du globule rouge. Choisy-le-Roi, Val-de-Marne, France.
Site officiel de l'association de malades de cette pathologie génétique osseuse rare avec des informations médicales, des témoignages de malades ou de familles. Huningue, Haut-Rhin (68), France.
Elle est une organisation sans but lucratif qui représente les intérêts des scientifiques concernés par le développement de nouvelles thérapies cellulaires et géniques. Paris (75), France.
Présente le fonctionnement, les activités et le calendrier. Également des témoignages et une base de données des anomalies chromosomiques. Eragny-sur-Oise, Val d'Oise (95), France.
Site officiel de l'association de malades de cette pathologie génétique osseuse rare avec des informations médicales, des témoignages de malades ou de familles. Huningue, Haut-Rhin (68), France.
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des réponses aux questions fréquentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des réunions, les coordonnées des centres de soins et un forum de soutien. Massachuset, Etats-Unis.
Créée par des parents d'enfants atteints et des adultes affectés, est avant tout un pôle d’entraide et de soutien pour toutes les personnes atteintes ou concernées par ces maladies. Izon, Gironde (33), France.
Présente l'organisation et ses activités, la maladie, liens. Gradignan, Gironde (33), France.
A été créée par des parents d'enfants et d'adultes affectés, dans le but de se regrouper, de se faire connaître d'un public plus nombreux pour sortir de l'anonymat. Corenc, Isère (38), France.
Présente le fonctionnement, les activités et le calendrier. Également des témoignages et une base de données des anomalies chromosomiques. Eragny-sur-Oise, Val d'Oise (95), France.
Est membre de l'Alliance des maladies rares. L’implication au sein de cette association garantit la prise en compte de la choroïdérémie en tant que maladie rare par les pouvoirs publics. Paris (75), France.
L'association regroupe les familles ayant des enfants atteints de cette maladie génétique rare et oubliée. Saint-Georges-d'Orques, Hérault (34), France.
Présente l'organisation et ses activités, la maladie, liens. Saint-Etienne, Loire (42), France.
Regroupe des associations fédérées de prévention et de lutte contre les maladies du globule rouge. Choisy-le-Roi, Val-de-Marne, France.
Elle est une organisation sans but lucratif qui représente les intérêts des scientifiques concernés par le développement de nouvelles thérapies cellulaires et géniques. Paris (75), France.
Informations sur la maladie, soutien et mise en relation des familles. Boulogne-Billancourt, Hauts-de-Seine (92), France.
Association pour l'information et la recherche sur la dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Présente sa mission et ses activités et donne des informations sur la maladie. Boisemont, Val d'Oise (95), France.
Association a pour objet de lutter contre l’hémochromatose génétique, en sensibilisant l’opinion publique, en promouvant la recherche, en suscitant le dépistage précoce de la maladie et en regroupant les malades. Nîmes, Gard (30), France.
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Dernière mise à jour :
juillet 27, 2021 à 11:58:25 UTC
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