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Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication. Paris (75), France.
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, méconnues. Mundolsheim, Bas-Rhin (67), France.
Participe via la collecte de cartouche d'encres usagées au financement de la recherche sur les maladies rares. Présentation de l'association, forum, contact, annuaire point de dépôt. Cordes-Tolosannes, Tarn-et-Garonne (82), France.
Cette maladie se traite par photothérapie de l'ictère et de la jaunisse. Elle "est due au déficit d’une enzyme du foie, qui doit normalement convertir la bilirubine en une forme pouvant être éliminée par le corps. L'association présente les traitements et les recherches.
L’expertise et la prise en charge des anomalies du développement et des syndromes malformatifs. Présente les 8 centres, maladies concernées, documents. France.
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique. Boulogne-Billancourt, Hauts-de-Seine (92), France.
Informations détaillées sur la maladie de Verneuil et forum de discussions pour les patients et les médecins. Montpellier, Hérault (34), France.
L'association se donne le double but de soutenir la recherche sur la maladie de Charcot (SLA) et de permettre sa meilleure prise en charge. Paris (75), France.
L'Association sur les Cavernomes Cérébraux (ACC) a pour but d'apporter un soutien, une information aux malades et à leurs familles, de faire progresser la recherche et de devenir une force de sensibilisation et de proposition auprès des pouvoirs publics. France
Cette maladie génétique rare associe plusieurs pathologies : diabète insulino-dépendant, atrophie optique bilatérale, déficience auditive, troubles neurologiques et urologiques. L'association présente les recherches, ses actions et le syndrome.
Elle st une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Paris (75), France.
Elle soutient la lutte contre les maladies rares, dites orphelines. Présente l'organisation et ses activités, les maladies, liens. Paris (75), France.
L'association est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé. Paris (75), France.
L'association a pour buts d'être le porte-parole des associations et des malades isolés concernés par une maladie ou un handicap rare. Namur, Wallonie, Belgique.
Cet organisme a pour but d'aider les gens aux prises avec une maladie rare. Québec, Canada.
Présente l'organisation et ses activités, les maladies, liens. Saint-Michel-sur-Orge, Essonne, France.
Présente l'organisation et ses activités, les maladies, liens. Saint-Michel-sur-Orge, Essonne, France.
L’expertise et la prise en charge des anomalies du développement et des syndromes malformatifs. Présente les 8 centres, maladies concernées, documents. France.
L'association est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé. Paris (75), France.
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique. Boulogne-Billancourt, Hauts-de-Seine (92), France.
Elle soutient la lutte contre les maladies rares, dites orphelines. Présente l'organisation et ses activités, les maladies, liens. Paris (75), France.
L'Association sur les Cavernomes Cérébraux (ACC) a pour but d'apporter un soutien, une information aux malades et à leurs familles, de faire progresser la recherche et de devenir une force de sensibilisation et de proposition auprès des pouvoirs publics. France
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, méconnues. Mundolsheim, Bas-Rhin (67), France.
Informations détaillées sur la maladie de Verneuil et forum de discussions pour les patients et les médecins. Montpellier, Hérault (34), France.
L'association se donne le double but de soutenir la recherche sur la maladie de Charcot (SLA) et de permettre sa meilleure prise en charge. Paris (75), France.
Cette maladie se traite par photothérapie de l'ictère et de la jaunisse. Elle "est due au déficit d’une enzyme du foie, qui doit normalement convertir la bilirubine en une forme pouvant être éliminée par le corps. L'association présente les traitements et les recherches.
Cet organisme a pour but d'aider les gens aux prises avec une maladie rare. Québec, Canada.
Cette maladie génétique rare associe plusieurs pathologies : diabète insulino-dépendant, atrophie optique bilatérale, déficience auditive, troubles neurologiques et urologiques. L'association présente les recherches, ses actions et le syndrome.
Elle st une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Paris (75), France.
L'association a pour buts d'être le porte-parole des associations et des malades isolés concernés par une maladie ou un handicap rare. Namur, Wallonie, Belgique.
Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication. Paris (75), France.
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Dernière mise à jour :
décembre 17, 2022 à 18:23:01 UTC
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