Zu den genetischen Krankheiten, die in dieser Kategorie gelistet werden, gehören genetische Krankheiten mit klassisch Mendel'schem Erbgang sowie Krankheiten, die durch Chromosomenanomalien hervorgerufen werden.
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Seiten 25
Der Verein informiert über das Angelman-Syndrom, die Folge einer seltenen Genbesonderheit auf dem Chromosom 15. Er fördert den Austausch zwischen Forschung, Praxis und betroffenen Familien und bietet Hilfe und Beratung.
Über die spätinfantile neuronale Ceroidlipofuszinese oder auch Jansky-Bielschofsky Krankheit und über den persönlichen Lebensweg mit der Krankheit der Tochter.
Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel für Laien und Fachleute.
Netdoktor bietet Informationen rund um die Erkrankung.
Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder.
Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein.
Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht nur eine Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom, sondern auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für betroffene Familien.
Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum.
Im Forum können Betroffene hilfreiche Informationen über diese Erbkrankheit austauschen.
Der deutsche Selbsthilfeverein für Morbus Osler (Morbus Rendu Osler Weber) alias hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) informiert über die Erkrankung sowie über seine Angebote und Aktivitäten.
Der Verein bietet Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen, Logistik bei der Gründung neuer Gruppen, Kontakte weltweit, Hilfe zur Selbsthilfe und Informationen für Interessierte.
Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. informiert über seltene Erkrankungen im Allgemeinen und Niemann Pick Typ C sowie über spezialisierte Kliniken.
Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern.
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der medizinischen Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.
Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links.
Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege.
Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kontakte zu anderen Gruppen und Hilfesuchenden.
Die Selbsthilfegruppe von Eltern, deren Kinder einen seltenen Gendefekt namens Syngap1 haben, informiert das Syngap-Syndrom, über die Gruppe und darüber, was es bedeutet ein Kind mit Syngap zu haben. Ziel ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit und bei Medizinern bekannter zu machen, die Diagnose von Kindern zu erleichtern und betroffene Familien zu vereinen.
Der Verein sucht in weltweiter Zusammenarbeit mit Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen nach geeigneten Therapien für die TS. Er informiert über Diagnose und Behandlung, das Leben mit der Erkrankung und über das Vereinsleben.
Persönliche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach.
Der Verein informiert über seine Aktivitäten, Termine und Anmelderegeln. Es stehen auch eine Linkliste und ein Gästebuch zur Verfügung.
Die freie Enzyklopädie stellt Wissenswertes zu den Symptomen, zur Diagnostik und Therapie der seltenen, genetischen Erkrankung bereit.
Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste.
Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Teilnahme an Tagungen und gesellige Zusammenkünfte und gibt regelmäßig ein Mitteilungsblatt heraus.
Der Verein bietet Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen, Logistik bei der Gründung neuer Gruppen, Kontakte weltweit, Hilfe zur Selbsthilfe und Informationen für Interessierte.
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der medizinischen Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.
Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. informiert über seltene Erkrankungen im Allgemeinen und Niemann Pick Typ C sowie über spezialisierte Kliniken.
Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kontakte zu anderen Gruppen und Hilfesuchenden.
Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel für Laien und Fachleute.
Netdoktor bietet Informationen rund um die Erkrankung.
Der Verein sucht in weltweiter Zusammenarbeit mit Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen nach geeigneten Therapien für die TS. Er informiert über Diagnose und Behandlung, das Leben mit der Erkrankung und über das Vereinsleben.
Die Selbsthilfegruppe von Eltern, deren Kinder einen seltenen Gendefekt namens Syngap1 haben, informiert das Syngap-Syndrom, über die Gruppe und darüber, was es bedeutet ein Kind mit Syngap zu haben. Ziel ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit und bei Medizinern bekannter zu machen, die Diagnose von Kindern zu erleichtern und betroffene Familien zu vereinen.
Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links.
Im Forum können Betroffene hilfreiche Informationen über diese Erbkrankheit austauschen.
Persönliche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach.
Der Verein informiert über das Angelman-Syndrom, die Folge einer seltenen Genbesonderheit auf dem Chromosom 15. Er fördert den Austausch zwischen Forschung, Praxis und betroffenen Familien und bietet Hilfe und Beratung.
Der deutsche Selbsthilfeverein für Morbus Osler (Morbus Rendu Osler Weber) alias hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) informiert über die Erkrankung sowie über seine Angebote und Aktivitäten.
Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Teilnahme an Tagungen und gesellige Zusammenkünfte und gibt regelmäßig ein Mitteilungsblatt heraus.
Die freie Enzyklopädie stellt Wissenswertes zu den Symptomen, zur Diagnostik und Therapie der seltenen, genetischen Erkrankung bereit.
Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht nur eine Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom, sondern auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für betroffene Familien.
Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste.
Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
Der Verein informiert über seine Aktivitäten, Termine und Anmelderegeln. Es stehen auch eine Linkliste und ein Gästebuch zur Verfügung.
Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein.
Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder.
Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum.
Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern.
Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege.
Über die spätinfantile neuronale Ceroidlipofuszinese oder auch Jansky-Bielschofsky Krankheit und über den persönlichen Lebensweg mit der Krankheit der Tochter.
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Letzte Änderung:
15. November 2023 um 6:45:06 UTC
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